Dołącz do nas!
Zapraszamy:
chorujących na choroby reumatyczne: dzieci, młodzież, młodych dorosłych... a także ich rodziny!

Refundacja leczenia w chorobach reumatycznych w 2012 roku

Spotkanie z ministrem zdrowia 9.01.2012

W odpowiedzi na apel organizacji pacjenckich, 9.01 doszło do spotkania pomiędzy przedstawicielami pacjentów a ministrem zdrowia Bartoszem Arłukowiczem. W spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia uczestniczyli przedstawiciele Federacji Pacjentów Polskich, Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych, Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków REF, Instytutu Praw Pacjenta.

Na początku spotkania Minister podkreślił, że zdaje sobie sprawę z niedoskonałości wchodzącej w życie ustawy. Zaznaczył, że najważniejsze to teraz monitorować efekty ustawy, wskazywać jej słabe miejsca i sugerować rozwiązania.

W trakcie spotkania dwoje reprezentantów środowiska reumatycznego Jakub Górecki oraz Monika Zientek wręczyli Ministrowi apel z prośbą o zwrócenie uwagi na los chorych na zapalne choroby reumatyczne. „Przedstawiliśmy trudną sytuację w jakiej znalazły się chorujące na zapalne choroby reumatyczne dzieci. Zgodnie bowiem z nowym prawem refundacyjnym, lekarz nie może wypisać recepty z częściową odpłatnością, w przypadku gdy jednostka chorobowa nie jest wymieniona jako wskazanie w Charakterystyce Produktu Leczniczego” – powiedziała Monika Zientek, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej.

Konsekwencją nowego prawa jest to, że wielu chorych reumatycznie zostanie zmuszonych do płacenia za leki pełnej 100 % odpłatności. A to z kolei może spowodować zaniechanie leczenia przez niektórych chorych. W przypadku zapalnych chorób reumatycznych niewłaściwe leczenie, a tym bardziej jego zaniechanie, powoduje cierpienie, prowadzi do niepełnosprawności chorego i zależności od innych. Specyfika zapalnych chorób reumatycznych obejmuje cały organizm, nie tylko stawy, a brak leczenia może być zagrożeniem dla życia. Choroby te dotykają głównie ludzi w wieku aktywności zawodowej, młodzież i dzieci. Szacuje się, że koszty braku leczenia są w przypadku tych chorób kilkakrotnie wyższe niż jego leczenia (Raport o stanie opieki reumatologicznej Uczelni Łazarskiego).

Za najważniejsze należy uznać gotowość ministra Bartosza Arłukowicza do utworzenia zespołu złożonego z pacjentów do stałej współpracy z Ministerstwem Zdrowia. Powstał też pomysł utworzenia bezpośredniego kanału kontaktu z Ministerstwem Zdrowia, tak żeby można było komunikować się z Ministrem bezpośrednio a nie przez media. Na razie brak konkretów.

Na koniec Minister podkreślił rzeczowy i spokojny charakter spotkania oraz chęć szukania wspólnych rozwiązań. Wierzymy, że Minister podejmie działania zmierzające do złagodzenia tej trudnej sytuacji dla pacjentów.

Informacja prasowa Stowarzyszenia "3majmy się razem" i Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków oraz Komunikat Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego

WYKLUCZENI Z REFUNDACJI

W związku z utrudnieniem dostępu do leczenia dla osób chorujących na zapalne choroby reumatyczne wynikającym z nowych regulacji zwracamy się do Państwa z dramatycznym apelem o pomoc w nagłośnieniu wysokiej wagi społecznej tego problemu.
Jako Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków REF oraz Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Chorobami Zapalnym Tkanki Łącznej postanowiliśmy wystąpić w obronie chorych, którzy w związku z niezwykle krzywdzącą nową ustawą refundacyjną tracą prawo do leczenia, bądź też koszty leczenia stają się wielokrotnie wyższe.

Powszechnie niewiele osób wie, iż w zakresie reumatologii mieszczą się bardzo ciężkie jednostki chorobowe prowadzące do kalectwa bądź też nawet do śmierci a leczenie tych chorób jest długoletnie i bardzo agresywne.

W przypadku zapalnych chorób reumatycznych stosuje się leki powszechnie stosowane w onkologii. Są wśród nich również choroby rzadkie, co skutkuje pozostawieniem ich często na marginesie. Obecnie mamy do czynienia z taką sytuacją.

W związku z Obwieszczeniem Ministra Zdrowia z 29 grudnia 2011 roku wykluczone zostały ważne leki dla chorych na zapalne choroby reumatyczne, które niejednokrotnie ratują nie tylko zdrowie a nawet i życie pacjenta. Mamy tu na uwadze los również wielu dzieci dotkniętych zapalnymi chorobami reumatycznymi.

Od 1 stycznia 2012 roku lekarz reumatolog nie może wypisać recepty z częściową odpłatnością, w przypadku, gdy jednostka chorobowa nie jest wymieniona jako zarejestrowane wskazanie w Charakterystyce Produktu Leczniczego.

Niestety w terapii zapalnych chorób reumatycznych większość leków nie posiada zarejestrowanych wszystkich wskazań klinicznych, w których są z powodzeniem stosowane. Problem dotyczy takich leków jak: metotreksat, cyklosporyna A, chlorochina, sulfasalazyna, cyklofosfamid, stosowanych m.in. w: młodzieńczym idiopatycznym zapaleniu stawów, toczniu rumieniowatym układowym, reumatoidalnym zapaleniu stawów, zesztywniającym zapaleniu stawów kręgosłupa, łuszczycowym zapaleniu stawów, zapaleniu błony naczyniowej oka.

Konsekwencją nowego prawa jest to, że wielu chorych reumatycznie zostanie zmuszonych do płacenia za leki pełnej 100 % odpłatności. A to z kolei może spowodować zaniechanie leczenia przez niektórych chorych.
W przypadku zapalnych chorób reumatycznych niewłaściwe leczenie, a tym bardziej jego zaniechanie, powoduje cierpienie, prowadzi do niepełnosprawności chorego i zależności od innych.
Specyfika zapalnych chorób reumatycznych obejmuje cały organizm, nie tylko stawy, a brak leczenia może być zagrożeniem dla życia. Choroby te dotykają głównie ludzi w wieku aktywności zawodowej, młodzież i dzieci. Szacuje się, że koszty braku leczenia są w przypadku tych chorób kilkakrotnie wyższe niż jego leczenia (Raport o stanie opieki reumatologicznej Uczelni Łazarskiego).

Jako Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków REF oraz Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej jesteśmy głęboko zaniepokojeni zaistniałą sytuacją, która całkowicie wyklucza niektórych pacjentów z refundacji.

Na telefon stowarzyszenia oraz na naszym forum internetowym w ciągu pierwszych dni nowego roku już zgłosiło się wielu chorych, którzy proszą o pomoc i radę w tej trudnej dla nich sytuacji. Zgłaszają się do nas również lekarze reumatolodzy z oddziałów reumatologii dziecięcej z prośbą o interwencję.

Anna, lat 32, od 7 lat choruje na toczeń rumieniowaty układowy: „Decyzja MZ pozbawia mnie dostępu do leku jaki przyjmuję od 3 lat. Pełna odpłatność za lek to dla mnie duże obciążenie finansowe, nie wiem, czy będzie stać na dalszą terapię..”

Elżbieta, mama 4 letniego Piotra chorego na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów pisze: „To dla naszej rodziny bardzo trudna sytuacja, ale oczywiście zrobimy wszystko, aby kupować leki Piotrusiowi, nawet jeśli będziemy musieli płacić 100% odpłatności.”

Dr reumatologii z oddziału reumatologii dziecięcej ze szpitala w Szczecinie mówi: „zmiany na liście refundacyjnej leków nie uwzględniają refundacji leków dla dzieci chorujących na zapalne choroby reumatyczne. Stosując się do przepisów MZ lekarz nie może przepisać nieletniemu pacjentowi leków do częściowej odpłatności”

Niestety chorzy na zapalne choroby reumatyczne znajdują się w tej nieszczęśliwej sytuacji, że leki które ratują ich zdrowie, a często i życie, nie mają wskazań rejestracyjnych w leczeniu ich chorób.

5 stycznia br. zamierzamy złożyć na ręce Pana Ministra Zdrowia list – apel z prośbą o przywrócenie refundacji na leki stosowane w terapii zapalnych chorób reumatycznych, które nie są zawarte w Charakterystyce Produktu Leczniczego, ale są zgodne z rekomendacjami towarzystw naukowych, w tym przypadku Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego.

Problem pacjentów chorych na zapalne choroby reumatyczne i lekarzy reumatologów, którzy muszą przystosować się do nowego prawa wbrew rekomendacjom Europejskiej Ligi do Walki z Reumatyzmem (EULAR) i Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego oraz swojej wiedzy i doświadczeniu, został poruszony szczegółowo w „Komunikacie Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego dla lekarzy i pacjentów z chorobami reumatycznymi ws refundacji leczenia w chorobach reumatycznych w 2012 r.” z 2 stycznia 2012 roku.

Dodatkowych informacji udziela:

Jakub Górecki - Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków „REF”
tel.: 604 27 56 17

mec. Bartłomiej Kuchta – Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków „REF”
tel.: 516 613 751

Monika Zientek – prezes Stowarzyszenia „3majmy się razem”
tel.: 502 387 971

Dokumenty do pobrania:

List do ministra zdrowia w sprawie refundacji 9.01.2012 (pdf)

Notatka prasowa ze spotkania z ministrem zdrowia z 9.01.2012 (doc)

Komunikat Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego (pdf)

Informacja prasowa: refundacja leczenia w chorobach reumatycznych 5.01.2012 (doc)

Dołącz do nas!Zapraszamy:chorujących na choroby reumatyczne: dzieci, młodzież, młodych dorosłych... a także ich rodziny!